28 de Febrero - Día de las Enfermedades Raras

 

Castilla-La Mancha contará en el segundo semestre de 2018 con un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco frecuentes

 

Se ha diseñado un proyecto piloto que se iniciará en las áreas sanitarias de Toledo y Albacete. Posteriormente, se extenderá al resto de áreas del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha.

 

Las Escuelas de Pacientes están realizando aulas de formación para personas diagnosticadas de estas patologías minoritarias, así como a sus cuidadores.

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  • Coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras, la Consejería de Sanidad ha organizado un acto donde han estado presentes representantes de las asociaciones con pacientes afectados por alguna enfermedad rara o poco frecuente.
  • En el transcurso de este encuentro se presentó el nuevo espacio web en el portal Sanidad Castilla-La Mancha, http://sescam.castillalamancha.es, como centro de información y apoyo a pacientes y familias.
  • Durante el acto la doctora, vicepresidenta de la Alianza de familias de Von Hippel-Lindau y asesora de control farmacéutico en el SESCAM, Karina Villar, leyó un manifiesto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
  • La puesta en marcha de la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras en la que se viene ofreciendo atención personalizada fue muy bien valorada por pacientes y familiares.
  • En este acto los representantes de asociaciones y pacientes afectados por alguna enfermedad rara o poco frecuente tuvieron la ocasión de transmitir y compartir su opinión y posibles vías de colaboración.
  • En este encuentro el consejero de Sanidad ha anunciado que Castilla-La Mancha contará en el segundo semestre de 2018 con un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco frecuentes.