Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras

La Consejería de Sanidad dispone de una Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras con la misión de informar y acompañar individualmente a pacientes con enfermedades raras, a sus familiares, cuidadores y profesionales.

 

La Unidad dispone de dos técnicos con formación en Medicina Familiar y Comunitaria y en Trabajo Social. 

 

Objetivos

 

  • Atender y acompañar a las personas que contacten con esta Unidad y estén afectadas por una enfermedad rara, registrando su demanda.
  • Asesorar a profesionales sobre los recursos, los procedimientos y los materiales relacionados con la atención a pacientes con enfermedades raras.
  • Facilitar el contacto con las asociaciones y establecer una red de coordinación entre ellas para trabajar conjuntamente en la mejora de su atención.
  • Favorecer la relación entre personas afectadas por la misma patología.
  • Promover actuaciones de divulgación de información y formación con el fin de concienciar a la ciudadanía sobre la problemática de las enfermedades raras.


¿Dónde estamos?

En la Consejería de Sanidad, Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria; Servicio de Participación y Atención Ciudadana.
Avda. de Francia nº 4, Torre II, Planta  Primera. Toledo  45071.

 

Teléfonos: 648 58 65 83// 925  389 232
Correo electrónico: enfermedadesraras@jccm.es