Semana de las enfermedades poco frecuentes

La Unión Europea define las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes como aquellas enfermedades que conllevan peligro de muerte o invalidez crónica y que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. En España se estima que pueden existir entre 6.000 o 8.000 enfermedades raras.

En nuestra Comunidad Autónoma se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, que generan, en su mayoría, importantes discapacidades a nivel individual y precisan de un gran número de cuidados y apoyos que recaen principalmente en la familia.

En Castilla-La Mancha creemos que ‘lo poco frecuente no es menos importante’. Por ello, la Consejería de Sanidad está trabajando en diversas actuaciones que faciliten el trabajo en red, la incorporación a proyectos europeos de referencia, el aumento del conocimiento sobre la situación de las enfermedades raras en nuestra región, la mejora de su detección precoz, así como el establecimiento de un sistema de apoyo e información a los ciudadanos.


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