Semana de las enfermedades poco frecuentes

La Unión Europea define las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes como aquellas enfermedades que conllevan peligro de muerte o invalidez crónica y que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. En España se estima que pueden existir entre 6.000 o 8.000 enfermedades raras.

En nuestra Comunidad Autónoma se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, que generan, en su mayoría, importantes discapacidades a nivel individual y precisan de un gran número de cuidados y apoyos que recaen principalmente en la familia.

En Castilla-La Mancha creemos que ‘lo poco frecuente no es menos importante’. Por ello, la Consejería de Sanidad está trabajando en diversas actuaciones que faciliten el trabajo en red, la incorporación a proyectos europeos de referencia, el aumento del conocimiento sobre la situación de las enfermedades raras en nuestra región, la mejora de su detección precoz, así como el establecimiento de un sistema de apoyo e información a los ciudadanos.

04/03/2017

La revitalización de la web permitirá a los ciudadanos conocer más de cerca este tipo de enfermedades.
 
...

03/03/2017

El objetivo es mejorar el abordaje y apoyo a los pacientes y sus familiares.
 
La formación y el autoapoyo...

02/03/2017

Castilla-La Mancha contará a lo largo de 2017 con la acreditación del primer CSUR en el ámbito de las Enfermedades Raras...

01/03/2017

El Ejecutivo de Page ha ampliado hasta 16 las enfermedades a detectar en 2016 y se llegará a 20 a lo largo del 2017....

28/02/2017

La puesta en marcha de la unidad técnica permitirá el apoyo al paciente afectado por una enfermedad poco frecuente y su...

Páginas