Semana de las enfermedades poco frecuentes

La Unión Europea define las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes como aquellas enfermedades que conllevan peligro de muerte o invalidez crónica y que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. En España se estima que pueden existir entre 6.000 o 8.000 enfermedades raras.

En nuestra Comunidad Autónoma se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, que generan, en su mayoría, importantes discapacidades a nivel individual y precisan de un gran número de cuidados y apoyos que recaen principalmente en la familia.

En Castilla-La Mancha creemos que ‘lo poco frecuente no es menos importante’. Por ello, la Consejería de Sanidad está trabajando en diversas actuaciones que faciliten el trabajo en red, la incorporación a proyectos europeos de referencia, el aumento del conocimiento sobre la situación de las enfermedades raras en nuestra región, la mejora de su detección precoz, así como el establecimiento de un sistema de apoyo e información a los ciudadanos.

UNIDAD TÉCNICA DE INFORMACIÓN Y APOYO A LAS ENFERMEDADES RARAS
La Consejería de Sanidad dispone de una Unidad Técnica de Apoyo a las Personas con Enfermedades Raras con la misión de informar y  acompañar individualmente a los pacientes, a sus familiares, cuidadores y profesionales.

¿Dónde estamos?
En la Consejería de Sanidad, Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria; Servicio de Participación y Atención Ciudadana.
Avda. de Francia nº 4, Torre II, Planta  Primera. Toledo  45071.

Teléfonos: 925267068 // 925389232
Correo electrónico: enfermedadesraras@jccm.es

27/02/2017

Se está optimizando el registro de Enfermedades Raras y se facilitará la transferencia de datos a nivel nacional y...

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