03/03/2017
En la semana de las Enfermedades Raras

El Gobierno de Castilla-La Mancha incorporará las enfermedades raras a las Escuelas de Pacientes

El objetivo es mejorar el abordaje y apoyo a los pacientes y sus familiares.
 
La formación y el autoapoyo ayudarán a los ciudadanos a convivir con la enfermedad, facilitando su atención.

Toledo, 3 de marzo de 2017.- El Gobierno de Castilla-La Mancha, incorporará las Enfermedades raras o poco frecuentes a las Escuelas de Pacientes.
 
Actualmente los pacientes afectados por una enfermedad rara suelen buscar información sobre su enfermedad y tratamiento a través de Internet y de las asociaciones de pacientes.
 
Con la puesta en marcha de  un Aula de Enfermedades Raras o poco frecuentes en Castilla La Mancha, se pretende proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías, así como a sus familiares, asociaciones y profesionales.
 
La formación y el autoapoyo que se deriva, ayudarán a los ciudadanos a entender mejor su enfermedad y convivir con ella de forma que facilite su atención lo más adecuadamente posible, e incremente su calidad de vida.
 
La Escuela de pacientes de Enfermedades Raras o poco frecuentes dependerá de la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia y contará con la colaboración del SESCAM.
 
En el primer semestre de 2017 se tendrán completados los contenidos del aula de enfermedades minoritarias y poco frecuentes, y comenzará a funcionar en el segundo semestre de este año.
 
Las Escuelas de pacientes se pusieron en marcha como complemento al proceso de Humanización en la asistencia sanitaria y la creación de Redes de Expertos, en 2016, al objeto de servir de apoyo tanto a los pacientes como a sus familiares en la difusión del conocimiento científico, haciendo especial hincapié en los autocuidados y en la enseñanza entre iguales.
 
Actualmente está en funcionamiento en Castilla-La Mancha el aula de Diabetes, en el que se han formado a las primeras personas que pasarán a ser formadores en una segunda fase y está a punto de comenzar el aula de oncología, dirigida a pacientes con cáncer de mama.
 
La tercera escuela en unirse a esta iniciativa de la Consejería de Sanidad será el aula de pacientes de enfermedades raras o poco frecuentes.
 
En este programa se pretende formar a pacientes y profesionales que en una segunda fase pudieran ejercer de formadores de otros pacientes con patologías similares, incrementando así la efectividad de la enseñanza y el apoyo entre pacientes y familiares.
 
Enfermedades Raras
Según la definición de la Unión Europea (UE) de Enfermedades Raras (ER), minoritarias o poco frecuentes, son aquellas enfermedades que conllevan peligro de muerte o invalidez crónica y que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. En España se estima que pueden existir entre 6.000 o 8.000 enfermedades raras.
 
Constituyen un grupo heterogéneo de entidades clínicas que comparten características como la alta tasa de mortalidad y baja prevalencia; la evolución crónica muy severa con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas, la ausencia de tratamiento curativo, siendo enfermedades donde pueden verse afectados múltiples órganos y sistemas.
 
Todo ello conlleva un alto grado de complejidad clínica que dificulta su diagnóstico y retrasa su tratamiento.
 
Además, representan un problema de Salud Pública por su carácter crónico e invalidante, por la necesidad de una atención multidisciplinar y el impacto psíquico, social y laboral sobre pacientes y familiares.
 
Por lo tanto, es necesario  un planteamiento conjunto en el abordaje de estas enfermedades que hace necesaria la coordinación de los sectores implicados (profesionales, sociedades científicas, administración y afectados) para conseguir una atención integral.
 

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